FUNDAMENTACIÓN TEÓRICA DE LA EXPERIENCIA

 Fundamentación teórica de la experiencia

Dentro del gran abanico que existe de trastornos y patologías clínicas, el autismo es una de las categorías más desafiantes y perturbadoras, pues aún resulta complicado diagnosticarlo e intervenirlo. 

Son muchos, los que han querido dar una definición concreta sobre el autismo. Según la OMS, las personas autistas se caracterizan por algún grado de dificultad en la interacción social y la comunicación. Otras características que presentan son patrones atípicos de actividad y comportamiento; por ejemplo, dificultad para pasar de una actividad a otra, gran atención a los detalles y reacciones poco habituales a las sensaciones.    

La persona autista presenta una serie de comportamientos y actitudes extrañas que le impiden la interacción y la adaptación a su ambiente familiar y social (Morales, 2010).

Es por toda esta complejidad, que Lorna Wing en 1988 (Martos, 2003) propone que para comprender mejor a las personas autistas, es conveniente definir el autismo como un síndrome, es decir, como un conjunto de síntomas, asociado a una variedad de trastornos neurobiológios y niveles intelectuales muy diferentes. Para Wing, son 3 las dimensiones básicas sintomáticas  que definen el comportamiento autista; conocidos como la tríada autista:

• Alteraciones y retrazo a nivel del lenguaje y comunicación verbal y no verbal.

• Alteraciones del desarrollo social, especialmente de la reciprocidad interpersonal. 

• Alteraciones en el pensamiento y la conducta: rigidez de pensamiento y conducta, pobre imaginación social, conducta ritualista, perseveración y retraso o ausencia de juego simbólico.

Resulta muy importante conseguir que todas las personas autistas cuenten con una calidad de vida, a pesar de poseer dicho trastorno. El modelo más aceptado es el que recoge ocho dimensiones: bienestar emocional, relaciones interpersonales, desarrollo personal, bienestar material, bienestar físico, autodeterminación, inclusión y derechos (Schalock R. & Verdugo, M., 2009).

En cuanto a los padres y familiares de la persona con autismo, en un primer momento tiene lugar una crisis inicial, de sorpresa y duda, seguida esta de una etapa de negación, desembocando esto en un período más realista en el que desean afrontar el problema para ayudar a dicho familiar (Benites, 2003).

La presencia de una persona autista en la familia puede fortalecer la estructura familiar, pero también puede destruir una relación matrimonial. Si bien es cierto, que según estudios realizados, los padres de niños con autismo no muestran mayores frecuencias de divorcio o separación que los niños normales (Baron-Cohen & Bolton, 1998).

Según Verdugo y Colbs (2008) la falta de espacio, problemas de convivencia, actitudes no solidarias de otros miembros de la familia y la ausencia de intimidad son factores que pueden dar lugar a desequilibrios en la estructura familiar de los que conviven con dicho familiar, el cual no es autónomo ni independiente. De esto, la importancia de no solo preocuparnos de la persona con autismo sino de aquellos que le acompañan en su entorno más cercano.

Si algo caracteriza al siglo XXI es el desarrollo de la tecnología. Por ello, también puede ser utilizada para personas con autismo y sus familiares, resultando estas muy efectivas. 

“Por lo general, las personas con autismo son pensadoras visuales, procesan visualmente todo tipo de información y aprenden mejor visualmente. Y las apps en general son muy visuales. Aunque esto no hace que, de forma automática, sean adecuadas para las personas con autismo”, explica Gerardo Herrera, investigador de la Universidad de Valencia. También se puede decir que  "las TIC pueden ser para los autistas lo que la lengua de signos para los sordos" (Tortosa, 2004).

"Los aparatos táctiles no solo son intuitivos, también son eficaces al reducir el umbral del conocimiento necesario para poder interactuar y aprender", dice Rahman, padre de un niño con necesidades especiales y colaborador en el desarrollo de Bridging Apps, una comunidad online formada por padres, médicos, terapeutas y maestros que promueven el uso de móviles y tablets para la integración de personas con necesidades especiales. 

"Los aparatos táctiles no solo son intuitivos, también son eficaces al reducir el umbral del conocimiento necesario para poder interactuar y aprender", dice Rahman. Dichos dispositivos ofrecen una inmensa cantidad de estímulos visuales, táctiles y auditivos que pueden emprender un aprendizaje para niños con autismo o también conseguir que se diviertan jugando o escuchando música. 

El actual desarrollo de aplicaciones de realidad virtual en terapia de autismo para suscitar el aprendizaje y comportamientos positivos en los niños, desarrollando en ellos un gran conjunto de habilidades y destrezas. Un ejemplo de ello, es un juego de delfines donde el niño se convierte en el entrenador de estos, teniendo que realizar una comunicación no verbal para que dichos animales le comprendan (Cai Y., Chia, N.K., Thalmann, D., Kee, N. K., Zheng, J. & Thalmann, N. M. 2013). 

También, cabe destacar, que se puede utilizar el dispositivo móvil para desarrollar habilidades sociales y reconocer emociones.  El objetivo principal, en este caso, sería describir una pantalla interactiva-realista facial y un protocolo terapéutico de apoyo que permita comprobar si dicho sistema conseguirá que los niños identifiques, aprendan, utilicen e interpreten información emocional y sepan llevar estas habilidades a un contexto social adecuado, adaptable y flexible (Pioggia, G., Igliozzi, R., Ferro, M., Ahluwalia, A., Muratori, F. & Rossi, D. D., 2005). 

Gracias a las tecnologías no solo se puede encontrar lo anteriormente mencionado, sino además conocer asociaciones u organizaciones relacionadas con el autismo, muy importante sobre todo para los familiares, así como  la Sociedad de Autismo de América y el Instituto Nacional de Salud (Reynolds, 2009).

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS

• Baron-Cohen, S. & Bolton, P. (1998). Autismo una guía para padres. Madrid: Alianza Editorial.

• Benites, L. (2003). Atención a la diversidad. Guía psicoeducativa para padres y familiares de niños y jóvenes con necesidades educativas especiales. Lima: USMP.

• Cai, Y., Chia, N. K., almann, D., Kee, N. K., Zheng, J. & almann, N. M. (2013). Design and Development of a Virtual Dolphinarium for Children With Autism. IEEE Transactions on Neural Systems and Rehabilitation Engineering, 208-217.

• Martos, Y. (2003). Espectro autista: Una reflexión desde la práctica clínica. En: Autismo: comprensión y explicación actual. Martos & Riviere, Comp. Madrid: IMSERSO.

• Morales, L. B. (2010). Autismo, familia y calidad de vida. Cultura: Revista de la Asociación de Docentes de la USMP, (24), 8.

• Pioggia, G., Igliozzi, R., Ferro, M., Ahluwalia, A., Muratori, F. & Rossi, D. D. (2005). An android for enhancing social skills and emotion recognition in people with autism. IEEE Transactions on Neural Systems and Rehabilitation Engineering, 507-515. 

• Reynolds, T. (13 de abril de 2009). Investigación del Autismo: Hay esperanza para nosotros todavía, ¿eh? Obtenido de sitio Web de Lifetips: http://aut ism.lifetips.com/es/cat/63506/autism-research/index.html  

• Schalock, R. & Verdugo, M. (2003). Calidad de Vida. Manual para Profesionales de la Educación, Salud y Servicios Sociales. Madrid: Alianza.

• Tortosa, F. (2004). Tecnologías de ayudo en personas con Transtornos del Espectro Autista: Guia para docentes. Obtenido de http://diversidad.murciaeduca.es/tecnoneet/docs/autismo.pdf

• Verdugo, M., Rodríguez, A. & Cruz Sánchez, M. (2009). Familias y personas con discapacidad intelectual en proceso de envejecimiento. Madrid: Editorial Síntesis.